"Det går opp og ned her i livet. Den siste tiden har det gått mest ned. Jeg er tretten og et halvt år, jeg veier seks og tyve kilo. Det er ni kilo mindre enn i høst. Det er bare et tall. Det finnes mange tall som er større enn ni. De aller fleste tall er større enn ni. Ni er et ganske lite tall og passer til en liten kropp. Det er påske, jeg har gått lange skiturer alene innover i fjellet uten å spise annet enn snø. Det er en måte å eksistere på når andre måter ikke fungerer."

Påskeferien avsluttes for tidlig, familien må kjøre hjem og den eldste jenta skal innlegges på sykehus. Avdelingen er for voksne, alle de andre på rommet hennes er damer, en av dem spiser middag om natten. Legen hun må gå til, har Syden-postkort på veggen som pasienter har sendt etter utskrivelsen. Jenta tenker på diktet «Den første sommerfugl» som de har lest på skolen, hun ser for seg Henrik Wergeland dødssyk i sengen og spør seg hvorfor han måtte dø når han ikke ville.

Mange år senere går hun tilbake til Rikshospitalet for å lete etter bygningen der hun bodde, treet hun så på gjennom vinduet og den lille parken hun ikke fikk gå ut i.

"Familiesykdommen" er en innstendig tilstandsrapport fra et ungt menneskes liv. Stemmen er subjektiv og sårbar, situasjonen er utsatt. Er det mulig å få fortsette å leve? Er det mulig å oppleve frihet?